Jesteśmy niezmiernie wzruszeni mogąc podziękować wszystkim Państwu, którzy oddawali licznie 1% podatku w latach 2007, 2008, 2009,2010, 2011, 212 na cel leczenia naszej Oliwii!

Dzięki Państwa pomocy Oliwia mogła przejść dwie ostatnie operacje w USA pod opieką zespołu znającego się na leczeniu najcięższych wad wrodzonych twarzoczaszek u dzieci.  Gdyby nie lekarze z The Children's Hospital of Philadelphia, Oliwia nadal miałaby problemy z nawracającymi zapaleniami spojówek, nie miałaby protezy oka prawego , dopracowanej i odszytej jak od igły krawieckiej powieki tegoż oka, zrekonstruowanej kości czoła oraz kości nosa i co najistotniejsze nie miałaby zbliżonych oczodołów na właściwą odległość - a to umożliwiło dalsze operacje.

 

Jesteśmy Państwu niezmiernie wdzięczni za potraktowanie Oliwii jak członka własnej rodziny i tak liczną pomoc już od czterech lat.

90% zebranych środków na leczenie Oliwii pochodzi właśnie z darowizn 1% podatku, reszta z osobistych darowizn darczyńców. Przed nami szansa posłania Oliwii na trzeci etap leczenia w USA. Tym razem operację nosa i tytanowych złączeń , które trzeba będzie częściowo  pousuwać z czaszki dziecka.

 

 

Na początku , kiedy zapisywaliśmy Oliwię do Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", każdy pytał nas - a czemu nie zrobić ogólnopolskiego programu w telewizji o Oliwii? Przecież pieniądze na jej leczenie popłynęłyby pewnie jak rzeka.

Niewykonalne! Okazało się szybko, że nie fundacja stoi na przeszkodzie tylko prawo polskie zabrania wykorzystywania pieniędzy z akcji o zasięgu krajowym w prasie, radiu, telewizji na operacje zagraniczne!!! Tylko wysyłając apele do określonego adresata oraz programy i artykuły o zasięgu lokalnym mogły zawierać numer konta do zbiórek na operacje zagraniczne. I tak rozpoczęła się żmudna praca, nasza, naszych  rodzin jak też naszych bliskich i dalekich znajomych.

 

Stąd nie mogliśmy od razu wysłać Oliwii za granicę do najlepszych, wyspecjalizowanych ośrodków! Nie piszę najlepszych lekarzy , bo i my w kraju mamy wysokiej klasy utalentowanych specjalistów w tej dziedzinie, ale rozsianych po kraju bez możliwości na utworzenie rzetenego zespołu, wspomagającego się wzajemnie na jednej sali operacyjnej. Jeden lekarz w takich przypadkach sam nic nie zdziała.

Robiliśmy co mogliśmy. Objeździliśmy wielu lekarzy w kraju. Polscy lekarze są bardzo zdolni, wykazali się dużą pomysłowością w leczeniu takiej wady, ale nie do końca mogli pomóc. Ten przypadek przerósł możliwości organizacyjne polskiej służby zdrowia. W momencie kiedy Oliwia potrzebowała pełnego zespołu specjalistów od leczenia wad twarzoczaszki na jednej sali operacyjnej i którzy znali się na rzeczy bo np. mięli okazję robić takie operacje już wielokrotnie , nie odnaleźliśmy takiego - Polska nadal nie dysponuje takim szpitalem, gdzie leczono by takie wady kompleksowo, a czym więcej lekarzy prowadzących tym gorzej dla dziecka. Uczą się oni w zależności jaki przypadek są zmuszeni po części (bo nie całościowo) leczyć.

Co najgorsze, w Polsce rodzice dziecka z takimi wadami napotykają na jeden podstawowy kłopot - brak informacji, gdzie leczyć takie dzieci. Nie ma wymiany informacji między ośrodkami, który ośrodek jakie ma osiągnięcia, na jakim jest poziomie zaawansowania w leczeniu poszczególnych schorzeń. Nie ma przepływu informacji. Na poziomie pediatrów, ginekologów a nawet porodówek nikt nie jest w stanie pokierować rodzicem, chyba, że się ma szczęście mieszkać w dużym mieście z Instytutem Pediatrycznym, o którym wszyscy co nieco wiedzą. My nie mieliśmy.  Internet był naszą podstawową bazą danych na wyjazdy do intuicyjnie wytypowanych lekarzy, którzy a nuż pomogą albo podpowiedzą kto jeszcze może coś mądrego wymyślić. Rodzic w Polsce nie ma pojęcia o istnieniu konsultantów wojewódzkich i konsultantów krajowych. Nie wie, że najlepiej tych specjalistów powinien poprosić o konsultację wyboru ośrodka przed podjęciem wyboru sposobu i miejsca leczenia swojego dziecka. W zasadzie dowiedzieliśmy się o takiej funkcji dopiero przy wypełnianiu formularza do NFZ o zgodę na leczenia zagraniczne Oliwii, kiedy to okazało się, że wniosek ten opiniować muszą konsultanci wojewódzcy lub krajowi , specjaliści z danej dziedziny medycznej ( u Oliwii wytypowano czterech, konsultanta w dziedzinie okulistyki, neurochirurgii, chirurgii szczękowo-twarzowej i chirurgii plastycznej). Każdy z innego ośrodka, a jeden z nich nie zajmował się wogóle leczeniem dzieci. Żeby zopiniować nasz wniosek mięli możliwość zasięgać opinii cenionych kolegów z kraju i jak się okazywało, dzwonili zazwyczaj do lekarzy , którzy albo już operowali Oliwię, albo znali nas z odbytych z nimi wielokrotnie czasami, konsultacji.

Oliwia w kraju przeszła w sumie  5 operacji, niektóre z nich były bardzo pomocne, niektóre były eksperymentalne. Lekarze działali z dobrych pobudek, ale my jako rodzice widzieliśmy coraz wyraźniej , że takie próby zgormadzenia zespołu na cele eksperymentalnych operacji na naszym dziecku i podobnych nie doprowadzą do wyleczenia Oliwii. Ponieważ lekarze dopiero uczyli się na Oliwii i przypadkach do niej zbliżonych. W końcu zaczęliśmy pytać lekarzy : "Ile Państwo leczycie takich przypadków w ciągu roku?" Statystyki dawały nam jasną odpowiedź, nie mamy czego szukać w kraju.

Dwie pierwsze operacje w kraju ratowały jej życie - neurochirurg z Krakowa z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego docent Stanisław Kwiatkowski, zatamowywał przeciek płynu oponowo mózgowego do jamy nosa. To był dla Oliwii groźny stan, ale udało  się powstrzymać przeciek na stałe.  Potem lekarze z Polanicy Zdrój w tym Profesor Kazimierz Kobus dwukrotnie rekonstruowali Oliwii powiekę, praktycznie od zera w pierwszym półroczu jej życia. To na jakiś czas uratowało jej prawe oko, ale nie dało domykalności i oczko cierpiało na chronicznie nawracające zapalenia spojówek. W końcu w tym roku lekarze z USA zaordynowali konieczność usunięcia niewidzącego, owrzodzonego lekko prawego oczka i wstawienie przeszczepu z pośladka by wypełnić oczodół oraz dobranie po wygojeniu rany protezy oczka. Efekt przeszedł nasze oczekiwania.

Bardzo dziękujemy wszystkim lekarzom, którzy leczyli Oliwię. Nadzieje na ostateczne wyleczenia naszego dziecka pokładamy jednak w doktorze Scott'cie Bartlett'cie z CHOP w Filadelfii i w jego kolegach , z którymi od lat współparacuje.

Bardzo wszystkim w tym miejscu dziękujemy w imieniu naszym i Oliwii! Również za tegoroczne adresowanie kopert z apelami, rozwieszanie apeli, rozdawanie ulotek z prośbą o 1% podatku na dokończenie leczenia Oliwii w USA. Dziękujemy Dyrekcji Szkoły Podstawowej nr 11 w Gnaszynie, gdzie Oliwia chodzi do zerówki oraz Pani Asi, opiekunce grupy Oliwii za profesjonalne podejście i wyrobienie w dzieciach zrozumienia i akceptacji względem innego wyglądu Oliwii. Malutka czuje się w szkole jak w domu. Bardzo diękujemy za wieloletnią pomoc pedagogom z Oliwii szkoły, która była także i naszą szkołą podstawową. Bardzo dziękujemy za ciepło rodzinne jakie spłynęło na Oliwię i na nas od wszystkich, którzy nam pomoglli i pomagają nadal.

Dziękujemy Państwu, za możliwość daną Oliwii i nam . Dziękujemy za nadzieję na wyleczenie!